Egyek vagyunk - A Down-szindróma egy különleges élet kezdete
November 8-án a Budapest Marriott Hotel egy különleges eseménynek adott otthont. Lugosi Dóri kezdeményezésére egy érzékenyítő célú projekt született, amibe a szállodán kívül becsatlakozott a Down Alapítvány is. Céljuk megmutatni, hogy a Down-szindróma messze nem végzetes és igenis van jövő a diagnózis után is.


Egy történettel indul minden 

10 évesen egyedül jártam haza a 12-es busszal. Valahogy mindig sikerült összefutni speckó, fogyatékkal élő vagy végtaghiányos emberrel. Sokszor odamentem hozzájuk, beszélgettünk, barátok lettünk. Nem volt kérdés, hogy van-e a bácsinak lába vagy mint mondd a fiú, aki nem tudott beszélni. 15 évvel később, az első kisfiam születése után gyakran jártam egy kávézóba csütörtökönként, ahol összefutottam egy háromgyermekes anyukával, akinek az egyik kisfia Down-szindrómás volt. Nem tudtam, hova nézzek, hogy mit mondjak, hogy egyáltalán ránézhetek-e vagy hogy megszólíthatom-e. Feszengtem. Két évvel később, egy másik kávézóban már én vagyok az az anyuka, akihez nem mernek közeledni és akinek furcsán néznek a kisfiára. Vajon mikortól leszünk >>nem elfogadók<<? Hova tűnik belőlünk felnőttként a nyitottság és az elfogadás? Mi történik ezalatt a >>bűvös<< 15 év alatt?

– kérdezi az eseményen Dóri a közönségtől, ezekkel a gondolatokkal nyitva meg a beszélgetést.

A Down-szindróma hazánkban továbbra is egy negatívan értelmezett fogalom. A szűrés kötelező, az ilyen terhességeket gond és pénzügyi teher nélkül félbe lehet szakítani. A szülőknek sokszor nem is adnak megfelelő támogatást és felvilágosítást, ezért gyakran azt érzik, hogy nincs választásuk. Ez egy kilátástalan helyzet, amit azonnal orvosolni kell. A realitás ettől egy kicsit messzebb van. Külföldön a szülő azonnal a megfelelő információkhoz jut, semmiféle mértékben nem traumatizálja az orvos. A Down-szindróma ugyanis nem az élet vége.

Magyarország azért sokat fejlődött. 40 évvel ezelőtt sokkal több nehézség és távolságtartás fogadta a szülőket és a Down-szindrómás gyerekeket, felnőtteket. Egyre több szülő dönt mellettük, hiszen az információk birtokában már könnyebb feldolgozni a helyzetet. Könnyebb másképp dönteni hiszen tudják, hogy segítséget kapnak és van kihez fordulni. Ez sokban megkönnyíti a helyzetüket és a gyerekkel való közös életüket is

meséli Magyari Tímea, a Down alapítvány szociálpedagógusa és a lakóotthonok szakmai vezetője.

Ahol minden kezdődik

Megszületik egy Down-szindrómás baba, a támogatási folyamat elindul, a baba lassan gyermekké cseperedik és – úgy, mint mindenki más – felnőtté válik. De mi történik ekkor? Hogyan tud elhelyezkedni, milyen lehetőségei vannak? És itt merül fel újra az elfogadás kérdése.

Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke fontosnak tartja, hogy ezek a gyerekek ne egy izolált közegben cseperedjenek fel. Meg kell tanulniuk a világról, amit csak lehet, tudniuk kell majd reagálni, ismerniük kell a várost, ahol élnek, fejleszteni önmagukat. Csakis így tudnak önmaguk számára megélhetést biztosítani, egy helyet találni a társadalomban.

Ennek a folyamatnak a családon kívül, az óvodában és az iskolában is el kellene indulnia. Több lehetőségre lenne szükség az intézményekben, több olyan pedagógusra, aki nem csak nyitott és befogadó, hanem a megfelelő eszköztára is megvan.

Itt kezdődne minden, az iskolákban. Ez adhatná meg az alapokat, amire építeni lehet. Így, ha majd egyszer munkába állnak, nem lesz nekik minden új és ismeretlen, ezáltal pedig kisebb lesz a nyomás. Lehetőségek kellenek

– mondja Katalin.

A Marriott International a világ első számú szállodaláncaként, számos nonprofit szervezettel együttműködve biztosít munkalehetőséget a megváltozott munkaképességű emberek számára, melynek keretén belül, a Budapest Marriott Hotel és a Down Alapítvány 2020-ban megkezdte a közös munkát.

Szállodánk jelenleg hat megváltozott munkaképességű munkavállalót foglalkoztat, akik Down-szindrómával, vagy egyéb fogyatékkal élnek.Törekszünk arra, hogy mindenkinek a saját képességének megfelelő feladatot adjuk, ezzel garantálva számukra a folyamatos sikerélményt és motivációt. A szállodai környezetben a housekeeping területén, illetve az éttermi háttérmunkában tudnak legjobban kiteljesedni. Fontosnak tartjuk a közvetlen vezetők és kollégák folyamatos érzékenyítését, mely nagyban hozzájárul a sikeres beilleszkedéshez.

Csapatként hiszünk abban, hogy a megváltozott munkaképességű személyek foglalkoztatása számos értéket teremt az egész szervezet számára. Csak néhányat említenék: nagyfokú precizitás, megbízhatóság, szabálykövető hozzáállás, lojalitás, vállalati értékerősítés. Bízom benne, hogy a Budapest Marriott Hotel – testvérszállodáit és egyéb piaci szereplőket inspirálva – továbbá lépéseket tud tenni a megváltozott munkaképességű emberek társadalmi integrációjáért

– mondta Lányi-Bíró Edina a szálloda PR és Marketing menedzsere.

Ahol az érzékenyítés indul

A vendégek között jelen volt Berkeiné T. Petra, aki három különleges mesekönyvet írt, különféle fogyatékosságokat segít megismertetni a gyerekekkel és a szülőkkel is. Kislánya inspirálta, aki Magyarországon egyedülálló CTNNB1-szindrómával született.

Olívia anyukájaként jöttem rá arra, hogy nincsenek nálunk olyan könyvek, amik segítenének feldolgozni ezt az élethelyzetet, vagy megérteni a különböző fogyatékossággal élő gyerekeket. Úgy döntöttem, hogy akkor majd én írok egyet. Három könyv született és remélem, hogy a történetek által kicsit érzékenyülnek a szülők, és talán megtanulnak a másságról beszélni a gyerekekkel is

– mondta Petra.

A Lugosi Dóra által megálmodott program egyfajta kezdeményezés, hogy a következő generáció már több tudással, jobb kommunikációs eszközökkel tudja segíteni a fogyatékossággal született embertársaik integrálódását, és elősegítse társadalmi elfogadásukat. Ahogy Incze-Dusikova Barbara, a projekt kommunikációs felelőse fogalmazott:

Legyünk kíváncsiak! Beszélgessünk, ismerjük meg egymást, szólítsuk meg a szülőket. Tanuljunk tőlük, hogy tanítani tudjunk.

A figyelmetekbe ajánljuk