Kézfogók

Magyar Hospice Alapítvány

„Fogd a kezem!” Ez a neve a 2007-ben elhunyt Polcz Alaine pszichológus, író vezetésével létrehozott Magyar Hospice Alapítvány gyermekek számára kidolgozott palliatív (a testi, lelki és pszichés szenvedést enyhíteni kívánó) otthonápolási programjának. A hospice-házban vagyunk. Fizikai értelemben senki sem fogja a kezem a beszélgetések és az udvari séta közben, mégis vezetnek. Halkan. Határozottan. Segítőn. Mosolyogva. A létező legrövidebb úton – ember és ember között.

Az udvar szélén álló sziklán felirat: Polcz Alaine. Néhány méterre tőle névvel ellátott vagy névtelen táblácskák és sorba rakott kövek.

„Nem vagyok magányos megmentő. Mindegyik egy-egy támogatót, pártfogót jelent – mutat az alapítótárs hamvait is őrző emlékkő mellől „kisebb testvérei” felé dr. Muszbek Katalin orvos igazgató. – A hospice-ház, ahol most vagyunk, nekik köszönhetően önálló intézmény, ellátó és módszertani központ is egyben.”

Életívet kódoltak a téglákba: az épület, amelynek fekvőbetegrészlegén az aktív kezelés lezárulta után végstádiumos, daganatos felnőtteket ápolnak, egykor bölcsőde volt. Itt nincsenek gyerekek – őket otthonaikban gondozzák.

A hospice elsősorban daganatos, illetve gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek számára vehető igénybe (ez az életvégi ellátás), de hosszú kórházi kezelés után lévő és állandó ápolást igénylő gyermekeknek és családjaiknak, továbbá olyan életet veszélyeztető és életet megrövidítő állapotú gyermekeknek is segítséget nyújtanak (mentesítő gondozással, adaptáció elősegítésével), akiknél a halálozás lehetősége idő előtt fennáll.

„Ide elkötelezett emberek kellenek, egoistának nincs helye.” Evidenciának tűnik az orvos igazgató megjegyzése (Demeter Katalin főnővér szavaival ugyanez: „Aki munkának tekinti az ápolást, keressen más foglalkozást…”), ami nem jelenti azt, hogy munkatársainak erre az útra lépve nem kellett megküzdeniük félelmeikkel, fájdalmaikkal, kételyeikkel.

„A barátnőm kisfiának agytumora volt. Élete utolsó heteit otthon töltötte, én pedig besegítettem. A halála után felhívtam az alapítványt. Többször is. Sorsszerűnek hittem, hogy nem sikerül senkivel sem beszélnem, »fent« nem akarják, hogy ide tartozzam. Aztán visszahívtak, beszéltünk. Rád vártunk, mondták. Meg kell érni rá, harmincévesen nem lettem volna alkalmas a feladatra” – mondja dr. Gergely Anita főorvos. Végszava összecseng a „Fogd a kezem!” programban alapítótárs gyógytornász, Ferdinandy Nóra gondolataival.

„Van egy kislány. Születésekor két százalék esélyt adtak neki az életre. Ha alszik, automatikusan nem vesz levegőt, ezért lélegeztetőgépre van szüksége. Tíz hónap kórház után a szülei a hospice-t választva hazavitték. Most hároméves. És fut, szalad. De csak »úgy«, az autó hátsó ülésén nem szundíthat el… Az ő története számomra siker, de ez a szó új értelmet nyer a hospice-ban. Át kellett állítanom magam. Mert mit tanultam a főiskolán? Mi a gyógytorna? Rehabilitáció, újrakezdés, újjáépítés: vissza, az életbe. A beteg talpra áll. A páciensek segítettek az átállásban, a kollégák, a tanfolyamok és az, hogy felnőttek a gyermekeim” – foglalja össze saját útját Ferdinandy Nóra.

Az orvos és az ápolók tapasztalata ugyanaz: az életvégi ellátást nehezebben, az ápolási alapismereteket adaptáló és a (néhány órára) mentesítő segítséget könnyebben fogadják el a szülők.

„Nem vehetjük el a szülőktől a reményt, de nem táplálhatunk hiú ábrándokat sem – mondja Pánczél Ildikó nővér. – Ebben a helyzetben a bizalom elnyerése talán a legnehezebb. Mentesítő programban vettem részt. Az első találkozáskor méregetve fogadott az édesanya. Beszélgettünk. Aztán megöleltem, megsimogattam. Kiszakadt belőle a feszültség. A szavak, az érintések segítenek. Tapasztaltam. De mi csak asszisztálunk: a láthatatlan köldökzsinórnak a szülőt és a gyermeket kell összekötnie.”

De létezik-e ez a köldökzsinór? Dr. Gergely Anita szerint a gyerek tudja, ha mennie kell, sok szülő azonban abban a hitben él, hogy nincs vele tisztában. A gyerek védi a szülőt, nem beszél a halálról. Miért? Mert a gyermeknek fáj, ha a szülőt sírni látja. Mindenkinek felteszem ugyanazt a kérdést, amire minden irányból ugyanaz a válasz érkezik, Demeter Katalin főnővér utolsó mondata azonban túlmutat az alapfelvetésen.

„A legnehezebb a veszteség megélése, feldolgozása. Az orvost és az ápolót őszinte kapcsolat fűzi a beteghez. A szál elszakad, de a nővér nem halhat meg a gyermekkel, mennie kell tovább, tennie kell a dolgát” – jelenti ki, amivel újabb történetnek nyit kaput.

„Kórházban dolgoztam, ahol nincs idő semmire. Kapcsolatba kerültem az alapítvánnyal, éreztem a vonzást, de tele voltam bizonytalansággal. Hogyan fogom kezelni a közelséget, ami a beteggel töltött több idő miatt kialakul? Képes vagyok-e valóban jól végezni a hivatásomat? Nem a halál idegenségével kellett megbirkóznom, mert intenzívosztályon dolgoztam. Egy évig őrlődtem. A kórházzal ellentétben a hospice során van idő meghallgatni és felvilágosítani a szülőt, tudunk beszélgetni” – érzékelteti az intézmények közti különbséget Zehetmayer Andrea nővér.

Az őszinte és informatív kommunikáció nemcsak a beteggel vagy szüleivel, de társadalmi szinten is elengedhetetlen, a tudatlanság, a félreértés csak így számolható fel.

„A hospice nem az élet lerövidítése, ezt a téveszmét ki kell törölni az emberek fejéből. Áttétes daganatos nagyfiút ápoltunk. A legapróbb mozdulatok is fájdalmat okoztak neki. Megtaláltuk a megfelelő fájdalomcsillapítót. Egy háromórás vonatutat is vállalva elment a rokonaihoz. A család elküldött nekem egy videót. A fiú táncolt” – mondja dr. Gergely Anita.

A rák végül erősebbnek bizonyult.

Az udvar közepén álló fát bámulom.

Kínai császárfa.

Kék virága van.

Cikkünk a Hamu és Gyémánt magazin 2015. tavaszi számában megjelent változatlan utánközlése. A Magyar Hospice Alapítvány jelenleg súlyos finanszírozási problémákkal küzd, és segítség híján heteken belül bezárhatják az ország egyetlen felnőtt hospice-házát. Akinek módjában áll, az alapítvány weboldalán segítséget nyújthat.

Fotó helyszíne: Hospice-ház Fotó időpontja: 2017. 11. 02. Fotó készítője: Hajdu András Szerző: Lipcsei Árpád

Legyen gyűjtő, fizessen elő a Hamu és Gyémántra!

Szép, hasznos, értékes, prémium minőségű – a könyvespolcokon a helye.